« Si l’on a choisi sa vie, il faut alors aussi pouvoir choisir sa mort. » Choisir sa mort, disait-on à la télévision en 1984, en commentaire d'un reportage sur la tenue d'un congrès à Nice. Celui-ci s'intéressait au droit à mourir dignement. « Pour la plupart des médecins présents, il faut songer en priorité à la qualité des derniers moments de la vie et d’abord diminuer les souffrances et l’angoisse. » Sur place, un chirurgien, le docteur bataille précisait : « Il est évident que dans tout ça n’entre pas l’euthanasie. Quand on ne peut plus guérir, on peut encore soulager. »
La médiatisation de ce congrès poussa l'État français à réfléchir au sujet, car à cette époque, aucun texte légal ne régissait la fin de vie. Alors pour pouvoir soulager les patients, c'était le lancement des soins palliatifs. La première unité de soins ouvrit ses portes en 1987 à Paris. Un événement. « Seront hospitalisés des hommes et des femmes atteints d’une maladie très grave sur l’évolution de laquelle les médecins ne peuvent plus rien », décrivait-on sur TF1.
Un manque de moyens
Cette même année, une caméra de «La marche du siècle» filmait cet échange entre Maurice Abiven, pionnier des soins palliatifs en France, et une patiente. « Je vous ai demandé comment vous alliez, et vous m’avez dit : "Oh, je suis écartelée entre deux désirs, le désir de partir tout de suite, mourir vite, et le désir de rester avec vous." J’ai bien compris ? », demandait le médecin. Réponse de la malade : « Vous avez très bien compris docteur. ». Et Maurice Abiven de reprendre : « Et en définitive, vous avez choisi de rester parmi nous. » Confirmé par la patiente : « J’ai choisi de rester parmi vous le plus longtemps possible, jusqu’au terme, jusqu’au jour où Dieu m’appellera. Voilà docteur. »
Soulager les douleurs, apaiser les souffrances psychiques, sauvegarder la dignité du patient et soutenir son entourage. Voilà les objectifs des soins palliatifs. Sauf qu’il manque de l’argent, du personnel médical et des lits. Depuis 1999, le nombre de lits a été multiplié par dix mais ça ne suffit pas. Plus de la moitié des malades qui devraient pouvoir en bénéficier n’y ont pas accès. Et une vingtaine de départements français ne sont toujours pas dotés d’unités de soins.
