Cet homme, il s'appelle Jérôme Hamon. C'est le premier patient au monde à avoir reçu une greffe totale de visage et pas une seule mais deux ! En 2010 et 2017. Il souffre alors d'une maladie génétique, la neurofibromatose ou maladie de Von Recklinghausen, plus connue sous le nom de "maladie d'Elephant man". C'est la deuxième maladie génétique en France après le mucoviscidose. Elle se caractérise par l'apparition de taches sur la peau et de tumeurs (ou neurofibromes) sur le corps, généralement à l'adolescence. Ce patient souffrait de l'une des variantes les plus graves de la maladie.
Avant sa première opération, Jérôme, 35 ans avait accepté de dévoiler son visage déformé à la caméra de l'émission Envoyé spécial. Le journal de 20h00 en diffuse un extrait le 8 juillet 2010, le jour de l'annonce de la réussite de l'opération. Dans ce document, nous sommes alors en mars 2008, le professeur Laurent Lantieri du CHU Henri Mondor explique ici que la peau se comporte alors comme un chewing-gum "Il faut enlever les tissus là où ils sont le plus atteints."
Le jeune homme, quant à lui, est très optimiste : "Je n'attends pas de miracle dans le sens de ressembler à Alain Delon ou George Clooney mais avoir un visage commun qui me permette d'être anonyme dans la foule."
Lors de l'annonce de l'opération, le 8 juillet 2010, l'opération a déjà été réalisée douze jours plus tôt. Une douzaine d'heures d'opération, une dizaine de chirurgiens mobilisés pour la première greffe totale de visage. Le professeur Lantieri souligne que la partie la plus difficile a été la greffe des paupières : "parce qu'il y a le muscle à greffer et aussi les voies lacrymales qui permettent l'écoulement des larmes et aussi la glande lacrymale qui permet d'émettre les larmes. C'est ça qui est la partie difficile techniquement."
Qu'est devenu Jérôme ?
Malheureusement, quelques mois plus tard, pour soigner un banal rhume, le greffé absorbe un antibiotique incompatible avec son traitement immunodépresseur. En 2016, son visage commence à montrer des signes de rejet et à se dégrader. Le professeur Lantieri envisage avec son accord une nouvelle intervention.
À l'été 2017, les parties nécrosées de son visage sont retirées. Il va rester deux mois en réanimation à l'hôpital Pompidou "sans visage", le temps d'attendre un nouveau donneur compatible. Ce donneur sera trouvé le 14 janvier 2018. Un jeune homme de 22 ans.
Le 15 janvier 2018, le patient entre au bloc, c'est à nouveau le professeur Lantieri qui pratique la greffe. L'opération est un succès et Jérôme Hamon doit se réapproprier son nouveau visage.
Le 17 avril 2018, Jérôme témoigne de cette seconde greffe aux côtés de Laurent Lantieri : "Je me sens très bien mais j'ai quand même des périodes de très grande fatigue… si je n'avais pas accepté ce nouveau visage ça aurait été un drame pour une question d'identité. Ça n'aurait pas été moi, mais maintenant c'est moi avec un nouveau visage."
8 juin 2019, Jérôme Hamon s'estime heureux d'avoir retrouvé une vie normale et de pouvoir : "se balader dans la rue sans qu'on ne me regarde, sans qu'on me montre du doigt".
Depuis la première greffe de visage (partielle), celle de la Française Isabelle Dinoire en 2005, il y a eu 40 greffes du visage dans le monde. Jérôme Hamon est le seul à voir été greffé deux fois.
Photo Philippe Lopez/AFP
Florence Dartois